Pseudoxantoma Elástico... e não só
São bem vindos os doentes, familiares e amigos das seguintes doenças: hipofosfatásia relacionada com o ALPL, Calcificação arterial devida a deficiência no CD73 (CADC), Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), Calcificação arterial generalizada da infância (GACI), Síndrome de Keutel, Síndrome de Coats-plus, PFBC, Ossificação ectópica familiar, Pseudoxantoma Elástico (PXE), PXE-like, PXE secundário, Displasia de Singleton-Merten, Calcinose Tumoral, Pseudoxantoma Elástico Adquirido.
A nossa missão
O Pseudoxantoma Elástico, PXE, é uma doença rara hereditária que afecta o tecido nalgumas partes do corpo. O tecido elástico no corpo vai ficando mineralizado: há depósito de cálcio e outros minerais no tecido. Isto pode provocar alterações na pele, olhos e sistemas cardiovascular e gastrointestinal.
Porque estes sintomas são por vezes associados a outras doenças e o PXE é pouco conhecido, o diagnóstico pode ser tardio. Uma vez diagnosicado, o doente deve ser alertado para a possibilidade de outros sinais e sintomas.
A identificação antecipada e o tratamento das possíveis consequências é muito importante.
O que é o PXE?
- Divulgar informação em português a pacientes, familiares e profissionais de saúde;
- Manter um registo dos indivíduos afectados, das famílias e de especialistas conhecedores do PXE em Portugal e nos países lusófonos;
- Angariar fundos para investigação
2ª Conferência Europeia destinada a doentes
O Hospital Universitário de Tampere, na Finlândia, organiza a 2ª conferência europeia destinada a doentes, famílias e profissionais de saúde, no dia 8 de maio entre as 8h e as 13h30m, hora portuguesa.
Inscrições gratuitas! Para inscrever-se, clique na imagem.
