A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, da qual a Associação PXE Portugal faz parte, organiza este ano, em parceria com o i3S um evento com o lema com o lema “A voz dos doentes: Junte-se a nós para dar voz às doenças raras”, dia 29 de fevereiro, nas instalações daquele Instituto, no Porto.

Venha representar a nossa Associação!

Haverá um momento cultural no qual todos podemos participar, bastando dar essa indicação aquando da inscrição, aqui.

Para mais informações, visite o site da Aliança.

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, da qual a Associação PXE Portugal faz parte, organiza este ano a Conferência Nacional EUROPLAN, dias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República.

A dormida, se necessária, será garantida pela organização e está prevista alguma comparticipação das viagens em transporte público.

Vamos dar as nossas opiniões!

O Dia das Doenças Raras de 2013 (DDR2013) aproxima-se a passos largos, assinalando-se, este ano, a 28 de Fevereiro.

A nossa associação não vai fazer qualquer ação individualmente para assinalar este dia, mas continua a trabalhar ativamente nas campanhas da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras da qual, como sabem, faz parte, e à qual se associa neste dia.

O vídeo preparado pela Eurordis, está disponível no youtube em várias línguas – pode encontrá-lo em português aqui.

Estão todos convidados para a conferência que estamos a organizar, que vai ter lugar no IBMC, no Porto, dia 23 a partir das 15h. A entrada é livre, mas pedimos que se inscreva. Inscrições através do endereço Este endereço de e-mail está protegido de spam bots, pelo que necessita do Javascript activado para o visualizar , enviando nome, morada, contato direto e profissão.

Se tiver a possibilidade de ir, informe também a associação, para sabermos quantos seremos.

O Dia das Doenças Raras de 2012 (DDR2012) aproxima-se a passos largos. A nossa associação não vai fazer qualquer acção idividualmente para assinalar este dia, mas tem trabalhado activamente nas campanhas da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras da qual, como sabem, faz parte, e à qual se associa neste dia.

Já podem ter ouvido nas rádios o spot de rádio ou visto na televisão o vídeo. O vídeo completo, preparado pela Eurordis, está disponível no youtube em várias línguas – pode encontrá-lo em português aqui. Veja,

Estão todos convidados para a conferência que estamos a organizar, que vai ter lugar na Fundação Engenheiro António de Almeida, no Porto, dia 29 a partir das 14h. A entrada é livre, mas pedimos que se inscreva. Inscrições e mais informação aqui.

Se tiver a possibilidade de ir, informe também a associação, para sabermos quantos seremos.