Nasceu a RD-Portugal
A RD-Portugal foi criada a 29 de maio, com mais de 20 associações fundadoras, entre as quais a Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal.
A RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, é uma entidade sem fins lucrativos, na forma de federação, que promove a defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência provocada por esta e suas famílias, em ordem à integração social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e descriminação destas pessoas. Saiba mais aqui.
Alteração dos estatutos
A Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal faz parte da acção COST CA16115, EuroSoftCalc.Net, sendo membro do comité de gestão e vice-lider do WG1.
Foi criada a ação COST EuroSoftCac.Net para estabelecer, consolidar e alargar a comunidade multidisciplinar, ligando diversos rapos da ciência para consguir avanços significativos na área. Assim, os objetivos são:
Fortalecer as habilidades e competências da comunidade CTC;
Apoiar os decisores políticos na definição de novas políticas públicas dirigidas à sociedade civil;
Criar condições para que os doentes e as associações de doentes participem nas decisões que afetam a sua doença e o seu tratamento.
Saiba mais aqui.
EuroSoftCalc.Net
O envolvimento no projeto COST EuroSoftCalc.Net deu-nos a conhecer as doenças calcificantes do tecido conjuntivo (DCTC). Na sequência da decisão da Assembleia de Geral de 2020 tomou-se a decisão de alterar os estatutos da associação para incluir todas essas doenças. A formalização da alteração ocorreu em 12 de abril de 2021.
São bem vindos os doentes, familiares e amigos das seguintes doenças: hipofosfatásia relacionada com o ALPL, Calcificação arterial devida a deficiência no CD73 (CADC), Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), Calcificação arterial generalizada da infância (GACI), Síndrome de Keutel, Síndrome de Coats-plus, PFBC, Ossificação ectópica familiar, Pseudoxantoma Elástico (PXE), PXE-like, PXE secundário, Displasia de Singleton-Merten, Calcinose Tumoral, Pseudoxantoma Elástico Adquirido.
2ª Conferência Europeia destinada a doentes
O Hospital Universitário de Tampere, na Finlândia, organizou a 2ª conferência europeia destinada a doentes, famílias e profissionais de saúde, no dia 8 de maio entre as 8h e as 13h30m, hora portuguesa, com o apoio da nossa associação.
Conheça os temas que foram abordados aqui.
12 de abril, 2021
8 de maio, 2021
29 de maio, 2021
8 de maio, 2021
