Dia das Doenças Raras 2011

Este ano comemora-se o 4º dia das Doenças Raras, com o tema “Raros mas iguais”, co-organizado com as alianças nacionais de 25 países, com actividades em mais de 40 países pelo mundo inteiro – da Europa, Rússia, Geórgia e Arménia, aos EUA e Canadá, passando pela Austrália, Nova Zelância, China e Japão.

Em Portugal este dia tão importante será assinalado pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, da qual a Associação Pseudoxantoma Elástico é membro fundador, com a realização de uma conferência no dia 26 de Fevereiro pelas 14:00, no IBMC - Instituto de Biologia Molecular e Celular, no Porto, em parceria com a Orphanet Portugal, com o seguinte programa:

14:00 – Abertura

14:10 – Doenças Raras: políticas governamentais de apoio aos doentes e famílias.
Presidente: Francisco Beirão
As políticas a nível europeu – Ilda Figueiredo (Parlamento Europeu)
O ponto de situação do plano nacional para as doenças raras e o cartão do doente – José Robalo (DGS)
A restrição no acesso a seguros, empréstimos e emprego – Montepio Geral
Os apoios sociais ao doente e à família – Luís Vale (Segurança Social)

15:30 – Coffee break

16:00 – Equidade no acesso a cuidados de saúde e tratamentos
Presidente: Francisco Beirão
Diagnóstico – Clara Sá Miranda (IBMC)
A experiência do doente no acesso aos cuidados de saúde e tratamento – Assunção Bessa (APN)
A experiência do médico: a sintomatologia, o diagnóstico e o encaminhamento do doente – Paula Coutinho (Hospital S. Sebastião)
Orphanet  – o Portal das Doenças Raras e Medicamentos Órfãos – Jorge Sequeiros (Orphanet Portugal)

17:30 – Conclusões

18:00 – Encerramento

A entrada é livre. Apareça!

 

Dia das Doenças raras 2011