A Associação PXE International lançou um estudo epidemiológico sobre o PXE. A participação está aberta a todas as pessoas com Pseudoxantoma Elástico.
O PXE é uma doença muito rara, por isso, se tem PXE, é muito importante participar!
Só com a resposta de muitas pessoas será possível estudar questões como
- A frequência com que os sinais e sintomas ocorrem
- Envolvimento a nível da pele, olhos, sistema gastrointestinal, sistema cardiovascular e sistema neurológico
- Resultado do tratamento para as consequências oculares
- Como é que as pessoas lidam com a visão reduzida
- Efeitos do PXE na gravidez
Para participar, aceda a http://www.pxe.org/2011-epidemiological-study e siga as instruções. A tradução desta página está aqui.
Qualquer dúvida que tenha, pode contactar-nos através do
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