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Estudo epidemiológico sobre o PXE

A Associação PXE International lançou um estudo epidemiológico sobre o PXE. A participação está aberta a todas as pessoas com Pseudoxantoma Elástico.

O PXE é uma doença muito rara, por isso, se tem PXE, é muito importante participar!

 

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A Associação Pseudoxantoma Elástico está de Parabéns!

A Associação Pseudoxantoma Elástico fez 3 anos no passado dia 29 de Janeiro.

 
Dia das Doenças Raras 2011

Este ano comemora-se o 4º dia das Doenças Raras, com o tema “Raros mas iguais”, co-organizado com as alianças nacionais de 25 países, com actividades em mais de 40 países pelo mundo inteiro – da Europa, Rússia, Geórgia e Arménia, aos EUA e Canadá, passando pela Austrália, Nova Zelância, China e Japão.

Em Portugal este dia tão importante será assinalado pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, da qual a Associação Pseudoxantoma Elástico é membro fundador, com a realização de uma conferência no dia 26 de Fevereiro pelas 14:00, no IBMC - Instituto de Biologia Molecular e Celular, no Porto, em parceria com a Orphanet Portugal, com o seguinte programa:

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Spots TV e rádio

Já estão a passar na TV e rádio os spots para preparados pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras para divulgação da causa das doenças raras e do evento. No spot de TV participaram 3 membros da Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal.

 
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Dia das Doenças raras 2011