A Assembleia Geral da Plataforma Saúde em Diálogo aprovou a entrada da Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal.

A RD-Portugal foi criada a 29 de maio, com mais de 20 associações fundadoras, entre as quais a Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal.

A RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, é uma entidade sem fins lucrativos, na forma de federação, que promove a defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência provocada por esta e suas famílias, em ordem à integração social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e descriminação destas pessoas. Saiba mais aqui.

O Hospital Universitário de Tampere, na Finlândia, organizou a 2ª conferência europeia destinada a doentes, famílias e profissionais de saúde, no dia 8 de maio entre as 8h e as 13h30m, hora portuguesa, com o apoio da nossa associação.

Conheça os temas que foram abordados aqui.

O envolvimento no projeto COST EuroSoftCalc.Net deu-nos a conhecer as doenças calcificantes do tecido conjuntivo (DCTC). Na sequência da decisão da Assembleia de Geral de 2020 tomou-se a decisão de alterar os estatutos da associação para incluir todas essas doenças. A formalização da alteração ocorreu em 12 de abril de 2021.

São bem vindos os doentes, familiares e amigos das seguintes doenças: hipofosfatásia relacionada com o ALPL, Calcificação arterial devida a deficiência no CD73 (CADC), Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), Calcificação arterial generalizada da infância (GACI), Síndrome de Keutel, Síndrome de Coats-plus, PFBC, Ossificação ectópica familiar, Pseudoxantoma Elástico (PXE), PXE-like, PXE secundário, Displasia de Singleton-Merten, Calcinose Tumoral, Pseudoxantoma Elástico Adquirido.

A Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal faz parte da acção COST CA16115, EuroSoftCalc.Net, sendo membro do comité de gestão e vice-lider do WG1. 

Foi criada a ação COST EuroSoftCalc.Net para estabelecer, consolidar e alargar a comunidade multidisciplinar, ligando diversos rapos da ciência para consguir avanços significativos na área. Assim, os objetivos são:

Fortalecer as habilidades e competências da comunidade CTC;

Apoiar os decisores políticos na definição de novas políticas públicas dirigidas à sociedade civil;

Criar condições para que os doentes e as associações de doentes participem nas decisões que afetam a sua doença e o seu tratamento.

Saiba mais programa

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