Quem somos
A Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal é uma associação sem fins lucrativos, fundada em 2008. Inicialmente apenas focada na doença rara Pseudoxantoma Elástico, abarca, desde 2021, também as outras doenças calcificantes do tecido conjuntivo.
a) Contribuir para a promoção da saúde, da integração e do bem-estar das pessoas com Pseudoxantoma Elástico (PXE) ou outras doenças calcificantes do tecido conjuntivo (CTC), seus familiares e cuidadores;
b) Divulgar, junto das pessoas mencionadas em a), bem como de profissionais de saúde, informação em português sobre a doença, incluindo as suas características, abordagens possíveis, investigação e apoios;
c) Manter um registo das pessoas com doenças calcificantes do tecido conjuntivo, das famílias e de especialistas conhecedores destas doenças em Portugal e nos países lusófonos;
d) Apoiar a investigação sobre estas doenças, nomeadamente através da angariação de fundos e do trabalho e cooperação com outras organizações representativas do PXE ou outras doenças CTC na Europa e no mundo e quaisquer outras entidades que prossigam fins de investigação ou trabalho nesta área;
e) Colaborar na causa das doenças raras em Portugal, por exemplo através de campanhas de sensibilização.
ÓRGÃOS SOCIAIS
Os órgãos sociais, 100% voluntários, são os seguintes:
MESA DA ASSEMBLEIA GERAL
Presidente – Jesuíno Jacinto
1º Secretário – Maria Emília Gomes
2º Secretário – Gonçalo Rijo
DIREÇÃO
Presidente – Marta Jacinto
Vice-Presidente – João Pinto
Tesoureiro – Luís Frija
Secretário – Andreia Silveira
Vogal – Pedro Gil
Suplente – Carla Bessa
CONSELHO FISCAL
Presidente – Andreia Gil
1º Vogal – Eva Turner
2º Vogal – Maria Alina Sousa
Suplente – Manuel Costa